象牙塔裡的神奇寶貝──談自閉症

won999

1943 年，Dr. Leo Kanner 在首次發表的〈自我封閉情感交流障礙〉研究報告中，對自閉症做了一些描述，「在生命初期，無法以平常的方式與其他人或情境做連結。」這種好發於三歲之前、男孩與女孩的發生率為四比一、多數患者有智能障礙、少數患者在特殊領域有傑出表現的奇異病症，又稱為「廣泛性發展障礙」。稱為「廣泛性」，是由於自閉症對兒童各層面發展的影響廣大。這種自外於人生、躲在象牙塔內，對旁人視若無睹、老是狀況外的疾病是怎麼衍生的？疾病因子為何？台東基督教醫院小兒神經科醫師樂俊仁認為，即使是先天不足的慢性病孩子，依然時刻處於學習狀態，所以父母的身教言教都會影響療效。

樂俊仁醫師表示，自閉症的成因仍待研究，目前已知的病因除了遺傳因子，同卵雙胞胎的罹病機率亦比其他胎兒高。另外，自閉症也與染色體異常或懷孕、分娩期一些影響胎兒腦部發育的問題相關連。總之，自閉症是一種以行為特徵來定義的病症，目前仍無法以單一測驗來界定或判讀。

自閉症的發現，通常是父母察覺自己的孩子與其他同齡孩子的發展狀況不同；就醫後，醫師藉由各種檢測方能做出診斷。自閉兒的黃金治療期在三歲之前，針對一歲左右的自閉兒，樂俊仁醫師舉出下列表徵供父母參酌：
● 叫他名字不理睬。
● 眼神無法與人交會。
● 不喜歡被抱。
● 自己玩自己的（不能打斷他的玩興，否則必歇斯底里哭鬧）。

針對神祕奇特又令人費解的自閉兒所好發之「廣泛性發展障礙」，樂俊仁醫師細說分明：
一、社交障礙：自閉兒童的主要障礙在對他人的「認知」，而不在情緒或心理，自閉兒之所以不與人接觸，是由於不明白別人的言語行為和表情。認知障礙使患者在理解與表達上嚴重不足，多數患者也不懂得對他人做出適合情境的合理反應。

自閉症孩童自幼兒起，便會表現出不理人、不看人、對人沒反應、不畏生、難以與家人建立親密關係、不模仿學習、獨來獨往、活在自己的小天地等異常行為。

另外，自閉兒的特殊視覺狀況也嚴重影響其社交發展：
1、少與他人有眼對眼的接觸。
2、常凝視會發光或旋轉的物體。
3、快速地斜眼看人，喜以側面看東西。
4、無法長時間看書。

二、不同層次的語言障礙：自閉兒的語言發展幾乎都有問題，50％的自閉兒不會說話，也無法理解語意，語法錯誤、答非所問、像鸚鵡般模仿人說話、說個不停等，在是自閉兒難以跨越的屏障。

三、重複性動作：自閉兒的另一個共通性是常常重複、固著於某種行為而不知變通，多數自閉兒喜歡轉動東西、喜歡圓形器物、重複玩著一成不變的玩具或喜歡重複無聊的動作。

為使讀者對閉鎖在象牙塔裡的神奇寶貝有更多了解，樂俊仁不厭其煩、進一步從不同的角度分析說明自閉兒的特徵：
1、無力揣測和理解別人要什麼或想什麼。
2、只是自說自話，如考試時寫了一大堆，卻無隻字片語與考題有關。
3、重複說同樣的話。
4、無同理心。
5、不主動社交。
6、其他：如智能障礙、學習障礙、不懂危險、情緒不穩、過動或被動、睡眠困難等。

對自閉症診療有一套獨特看法的樂俊仁醫師，不主張以藥物控制患者的病況，除非患者抽筋，否則絕不贊同藉藥物緩解病情。樂俊仁為自閉兒看診的同時，也戮力開發自閉兒父母的抗壓潛能，由於他總是一邊看診，一邊安慰、鼓勵和教育憂心忐忑辛苦無奈的家長，所以是出了名的「慢診」和「細診」，然而患者和家屬仍然甘心等候，頂多等久了嘀咕埋怨一番，下回還是寧願掛他的門診。

「勸慰之子」樂俊仁醫師為先天不足的慢性病患者看診時，除了致力解決孩子的病痛，更投入極大的時間心力，撫平家長的痛楚。樂俊仁認為，即使是先天不足的慢性病孩子，依然時刻處於學習狀態，所以父母的身教言教都會影響療效。面對這種需要長期作戰的疾病，父母的態度、情緒管理、親子關係和管教方式都牽繫著孩童的身心靈發展。經常以憤怒口氣或凶惡態度對病童說話的父母，其實是對孩子做了最壞的示範，更糟的是，孩子會很快學習和內化父母的模式。

家有自閉兒，除了樂俊仁醫師的諄諄叮嚀，中華民國自閉症基金會也為家長提出下列教養原則：
● 認知並勇敢接受事實。
● 不必懷著罪惡感。
● 尊重孩子，不以他為恥。
● 家人要互相體諒、彼此調整作息並合理分工，避免因一人獨擔教養自閉兒的責任而心力交瘁。
● 勿因過度關注自閉兒，忽略對其他子女的關照。
● 了解正確的教養知識和方法，以平常心對待身心障礙孩子，只要能力所及，儘量讓孩子自己做，勿過度憐憫、幫助他，也不要讓孩子做超出能力的工作，以免造成挫折、傷害。
● 身心障礙孩子也有生存權、教育權和人格權。勿因孩子的障礙而否定他。
● 以坦然的心情，帶孩子走入人群和公共場合，儘量讓孩子有正常社交機會，並隨機教育群眾以正確態度面對身心障礙孩子。
● 尋求協助，切勿孤軍奮鬥，家長們要互相聯繫，發揮團結力量。
● 用智慧來實踐對孩子的愛，以愛化解礙。
● 不要只看到孩子失去的能力而想加以挽回，應看他具有何種能力而去啟發。
● 與其為孩子在人生旅途上鋪上地毯，不如為孩子穿上一雙鞋。

與其說自閉兒是樂俊仁醫師全心全意擁抱的神奇寶貝，倒不如說，樂俊仁醫師更是自閉兒心上的神奇寶貝。

本文轉載自「宇宙光Cosmic Light」雜誌2011年八月號第68～73頁「診療室的春天」專欄