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藍眼女孩笑對罕病 新耳朵獲新聲

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發表於 2012-4-6 18:06:02 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
19歲的陳葦庭,左眼為天生藍色瞳孔,讓人艷羨不已,但事實上,她是罕見病症「瓦登柏革症候群」病患,除眼睛與眾不同還合併聽障,必須靠電子耳跟外界溝通,上大學前晶片故障,賣水果維生的母親為了龐大的重置費用發愁不已,幸獲慈濟基金會補助,讓她重新走出無聲世界,發願認真讀書,將所學回饋社會。

陳葦庭在家中排行老二,是三姊妹中唯一異常的孩子,天生自然外觀獨的藍眼睛,讓同學稱羡不已,卻也曾有教官誤以為他戴變色隱形眼鏡上學,被攔下盤問,幸好她天性樂觀開朗,從小接受自己的獨特。

「瓦登柏革症候群」屬於遺傳疾病,得追溯家族史。陳媽媽說,葦庭的外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障,老一輩一直以為藍眼睛是白內障的一種,而聽障則是喝草藥喝壞的,從來不知道這是種會遺傳的病。

陳葦庭綜合家族的遺傳,既有藍眼睛又有聽障,藍色的瞳孔並不影響視力,但家人直到1歲半才發現她對聲音沒有反應。被確診天生失聰的她,一開始唸啟聰學校、也戴過助聽器,但一直排斥耳朵裡傳來像飛機飛過轟轟的聲音,直到獲政府補助,6歲前裝上電子耳,她的「人生從此變得不一樣」,如同一般的孩子一樣,在普通國中高中就讀。

去年考上大學資訊科,陳葦庭耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小,甚至聽不到。經檢查原來是用了13年的電子耳故障,媽媽擔心她大學之路生變,未來在社會上無法跟人競爭,但重新植入電子耳龐大的經費,卻讓家境不富裕的陳家直發愁。

在慈濟基金會補助下,台中慈濟醫院耳鼻喉科主任吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替葦庭植入新的電子耳,也讓她驚喜發現「新耳朵」有更多更細緻的聲音,連風聲、雨聲與說話的呼氣聲都能聽到,重新走出無聲世界,讓她格外珍惜,發願好好把握大學四年,學習專業知識,未來回饋社會。

電子耳為什麼能有這麼神奇的力量,讓聾人能再聽見聲音,跟助聽器又有那裡不同呢?吳弘斌醫師說,電子耳正式的名稱是「人工耳蝸」,簡單的說,「電子耳」是幫助極重度聽損的人聽到聲音的一種電子構造,可以完全取代耳蝸,目前已可適用聽力在90分貝以上、兩耳聽力都有極重度聽力損失或全聾的病患。人工電子耳植入時間愈早愈好,語前失聰6歲前,但以3歲為佳。語後失聰的聽損者,一般而言,最好能在聽不到的五年內盡早裝上。
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