漸凍人生活自理 走下坡

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運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症，好發於40至60歲，因罹病後通常在2到5年內會由行動不便、口齒不清、吞嚥困難，漸漸變成四肢癱瘓，最後呼吸衰竭，但是往往心智依然正常、意識仍舊清楚，故俗稱「漸凍人」。

衛生署台南醫院黃英哲主任表示，漸凍人大約每10萬人中就有4人可能患病，男罹患的比例比女略多，推論全國約有500多位病人，平均存活率約為5年（1成病人可以活10年），女性存活率稍高於男性。9成為偶發零星性，確切原因仍不明，目前也沒有根治的方法。

罹病初期可能出現手無法握筷或使力，或走路偶爾會無緣無故跌倒，無其他明顯症狀。漸漸出現明顯的手腳無力、萎縮，生活自理能力漸不足，容易疲累。手或腳出現嚴重障礙，生活無法自理，無法自行走路、穿衣、吃飯等，甚至有言語障礙。並開始無法吞嚥食物及口水，可能也會喪失表達能力，很容易因吞嚥困難而嗆到，導致吸入性肺炎，呼吸困難，此時必須選擇氣切、使用呼吸器維生，胃管或胃造口手術幫忙進食，或是借助安寧療護團隊，安然面對生命終點；也因此「漸凍人」的照護對家庭及社會都是一個必須嚴肅面對的課題。

黃英哲主任說，台北市立聯合醫院忠孝院區於民國95年成立運動神經元照護中心，但此類個案遍布全省；有鑑於此，衛生署為嘉惠中南部病患與家屬，照顧弱勢，免於舟車勞頓之苦，於民國100年專款補助署立台中醫院與署立台南醫院設立「漸凍人病房」專區。

衛生署台南醫院昨（23）日於門診大樓七樓設立「漸凍人之家」，設有九床健保房及一床單人房，共10床，解決病患須往台北送或在各醫學中心等不到病床，及住院時病房費的不可承受之重。

黃英哲指出，署立台南醫院「漸凍人之家」，具有無障礙設施、無線網路，預留電動輪椅行走與家屬、親友陪伴時的空間，水療按摩洗澡機、移位機、手腳練習器等生活照護所需之相關器材。病房空間寬敞、採光良好，也有休憩、社交聯誼空間，盡可能讓住院者保有生活、社會與人際上的各種參與機會，以降低無形中產生心理封閉或自我隔離。

黃主任強調，台南醫院採整合性照護模式，結合神經內科、胸腔科、復健科、腸胃科、泌尿科、營養、護理、社工、呼吸治療等「漸凍人」專業團隊，以期對病患做到面面俱到的關懷與照顧。