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小腦萎縮症患者約2千 逾半非基因遺傳

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發表於 2012-2-23 18:08:52 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
台灣小腦萎縮症患者保守估計約有兩千人,不過有一半以上是散發型小腦萎縮症患者,並非基因遺傳造成,這群人很難拿得到重大傷病卡。

社團法人中華小腦萎縮症病友協會社工組組長涂衛成說,以萬分之一的比率來看,台灣小腦萎縮症患者保守估計約有近兩千人,約有半數是散發型小腦萎縮症患者,散發型小腦萎縮症患者要申請重大傷病卡常四處碰壁,希望政府可以幫忙解決這個問題。

台北榮民總醫院神經內科主治醫師宋秉文表示,根據國外流行病學數據,大約每十萬人會出現五到十位小腦萎縮症病患。目前透過基因遺傳所引起的小腦萎縮症約有三十七型,台灣以第二、第三與第六型最常見,也有不少人並非基因遺傳造成,屬於散發型小腦萎縮症,這群患者若想申請重大傷病卡,常常踢到鐵板。

宋秉文醫師認為,政府對於小腦萎縮症研究補助太少,政府應該多加把勁,除了讓散發型小腦萎縮症患者能順利拿到重大傷病卡,也要多增加補助經費,若能研發出新藥、新的治療方式,就可以造福更多小腦萎縮症患者。

小腦萎縮症大致分為基因遺傳引起及散發型小腦萎縮症,基因遺傳引起、有小腦萎縮症家族史的患者發病年齡往往較為年輕,多數介於二十到四十歲,而沒有家族病史的患者發病年齡多在五十歲以上。宋秉文醫師指出,他所治療的患者中,最年輕只有十歲左右,也有七十、八十歲的年長患者。性別比率則沒有多大差別。

醫師也提醒,民眾若發現有走路不穩、常摔跤、說話不清楚、喝水容易嗆到等現象,最好到醫院接受進一步檢查、評估。
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