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畫美食解飢 短腸症患難敵病魔

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發表於 2011-12-3 17:19:53 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
台中16歲女孩小芸罹患自體免疫疾病,小腸不斷潰爛,最後剩20公分,等待腸移植。漫長歲月流逝,等了4年,小芸仍等不到移植機會,醫院幫她打上嗎啡減輕疼痛,讓她安詳離世。

「直到小芸死前最後一刻,她和媽媽仍盼望出現奇蹟。」台中榮民總醫院社工師黃蒂感傷地說,小芸是如此活潑,熱愛生命,等了4年,最終仍因沒有人捐出合適小腸,小芸只能活到16歲。

一般人腸子約有6公尺長,小芸因罹患自體免疫疾病,腸子不斷潰爛,只剩20公分,只能等待腸移植的機會。

小芸因小腸潰爛難以進食,喜歡繪畫的她,總是畫出色彩繽紛的美食圖案,像是熱騰騰的麵食、美味的漢堡等,這些食物對小芸而言,就像遠在天邊的美夢,只能幻想,卻無法藉由味蕾品嚐食物的美味。

「沒有吃,真的好苦喔!我要做一個快樂開朗孩子,這樣就可以打敗病魔,能快點吃飯。」這是4年前的小芸寫下的話語,看了令人不忍。

黃蒂指出,小芸因短腸症,從5歲之後幾乎不能從嘴巴進食,只能靠靜脈注射,無法品嚐美食,進食成了她最大負擔。

她說,小芸長的很可愛,但外在容貌變化很大,因長期吃類固醇藥物,導致臉部腫脹,小芸到最後都變得不喜歡照鏡子看到自己。

她表示,小芸喜歡畫美食打發時間,小芸也有雙巧手,勞作非常精細。但小芸生命只剩3個月時,她已沒有體力畫畫。

黃蒂說,小芸身高150公分,體重因水腫達44公斤。為減輕小芸疼痛,院方為她打嗎啡,讓她安詳離世。

黃蒂轉述小芸母親的話表示,直到小芸死前最後一刻,她和家人仍滿心期待奇蹟出現,能獲移植好的腸子,獲得重生,但到最後仍無法如願。

小芸母親希望社會大眾能體諒病患及家屬的心理煎熬,認同器官捐贈,希望小芸的生命故事,激發更多人的愛心,願意捐助器官,也讓大愛延續。
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