血友病控制有方 拉琴運動無礙

fav.s1204

讀國中3年級的柯品丞，自幼稚園大班就開始學小提琴，有時練到手指破皮流血也不停，與一般人不同的是，品丞是血友病友，靠施打生物製劑控制，拉琴、運動都不是難事。

財團法人台灣省關懷血友病協會及拜耳醫療保健事業群今天在台北舉辦「血友病友獎學金」頒獎典禮，品丞以勤奮向學態度與一手精湛的小提琴技藝，一舉獲得勤奮向學、文學創作及才藝表演共3個獎學金，還與吹單簧管的姐姐共同合奏「新不了情」，獲得滿堂彩，絲毫看不出來有病在身。

品丞的媽媽表示，品丞出生約6個月左右時，因手指關節出現瘀青、血腫不退，才發現罹患血友病，從那時開始，就開始注射凝血因子生物製劑控制出血情形，一直到現在都控制良好。

品丞的媽媽說，由於從小幾乎一星期要打2、3次針，品丞難免會抱怨為什麼他跟別人不一樣，但自從開始學小提琴，從中找到自己的興趣，也學會與血友病相處，甚至練小提琴練到破皮、腳酸，也想持續在音樂路上精進，她很慶幸健保有給付凝血製劑費用，否則品丞將沒有辦法追求自己的理想。

對於一般人認為血友病友不宜過度運動，平時打桌球、籃球健身的品丞想對血友病友說，從事運動前先打一劑凝血因子針劑，並在易碰撞到的關節部位做好防護，血友病友一樣可以盡情運動。

參加今年「國際奧林匹亞機器人大賽」獲台中區優勝，就讀高三的劉曜銘也是血友病友，因勤奮向學也獲得血友病獎學金。

已學會自行施打針劑的曜銘表示，自從學會自己打針後，想運動時先打一針，其他時候都與一般人沒有兩樣，未來他還想設計能攙扶、協助不良於行民眾的看護機器人。

台北榮總血友病中心主任徐會棋表示，血友病友因血液缺乏第八或第九凝血因子，致凝血功能不佳，早期沒有凝血因子生物製劑時，病友常會因關節部分反覆出血造成永久性關節損壞，不少病友擺脫不了坐輪椅、拄拐杖，更遑論從事運動或有信心規劃自己的未來，但目前血友病治療著重預防性與整合性治療，血友病友一樣可享有與正常人一樣的生活品質。