我的腦袋會不正常放電 但伊比力斯症非癡癲

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更新日期:2009/11/06 04:09
記者洪素卿／台北報導


卡通神奇寶貝皮卡丘放電的模樣十分惹人愛，但若家中出了一個腦袋會不正常「放電」的伊比力斯（癲癇）兒童，部分父母卻可能要為這些孩子操心一輩子；醫師表示，絕大多數癲癇患者的病情能夠獲得控制，就如同一般高血壓、糖尿病等慢性病一般，請社會勿給予異樣眼光。


不過，對於頑固性癲癇症患者，醫師希望政府讓這些孩子有地方可以終老，家長也能有時間稍微喘息；目前也正推動以該疾病的英文音譯「伊比力斯」症替代癲癇，希望擺脫社會長期對癲癇症的刻版印象。


沈媽媽的孩子也是一個頑固性癲癇症的患者，自孩子9歲發病以來，她形容這18年來，幾乎沒有一刻可以將注意力遠離這個孩子。因為她幾乎每天都會發作，過去不僅曾經因此跌倒骨折，甚至曾在洗澡時發作而燙傷，臉上也不知道因此縫過幾次。「現在跑出來參加記者會，還是因為她吃了安眠藥、所以偷跑出來幾個小時」。


但沈媽媽面對的最大隱憂不是無止盡的照護責任，而是不知道未來孩子該由誰照護？


台灣兒童伊比力斯協會秘書長關尚勇醫師呼籲政府，應正視此問題，讓癲癇病友有保險可買，有終老依靠。